Família de menino de 13 anos luta na Justiça por medicação para doença rara que custa R$ 1 milhão por ano A família de um menino de 13 anos está na Justiça lutando por uma medicação para uma doença rara nos rins. O tratamento com o remédio ravulizumabe, por ano, custa mais de R$ 1 milhão e não é custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Paulo Felipe Araújo da Silva foi diagnosticado com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica quando estava com 11 anos, uma doença que atinge de duas a cinco pessoas em 1 milhão no mundo. Para poder entrar na fila do transplante, ele precisa ter a garantia de que tomará a medicação, que é importada, para o resto da vida, já que a doença é crônica. Atualmente, ele faz hemodiálise três vezes por semana. O remédio é aprovado pela Anvisa, mas não foi incluído ao SUS. De acordo com os médicos, esse é o único medicamento capaz de tratar esse estágio da doença. “Os médicos já me falaram que eu podia ter perdido o meu filho, mas graças a Deus ele está aqui. Ele é tudo por mim, eu sempre quis ser mãe. Eu sempre lutei, me esforcei para dar o melhor para eles. Na minha cabeça o meu filho sempre foi uma criança saudável e você ver que em questão de dias a sua vida virou de cabeça pra baixo, tudo mudou, foi muito ruim de ver ele assim”, desabafa Antomilka Araújo Cordeiro. Família de menino de 13 anos luta na Justiça por medicação para doença rara que custa R$ 1 milhão por ano Reprodução/TV Globo A síndrome acontece quando o sistema imunológico ataca os próprios vasos sanguíneos, reduz as plaquetas e obstrui os vasos. Os rins, que funcionam como filtros do sangue, deixam de trabalhar direito, levando a insuficiência renal crônica. A doença pode causar danos irreversíveis aos rins e gerar complicações graves. Foi o que aconteceu com o Paulo Felipe, que já tinha um quadro avançado de insuficiência renal quando descobriu a doença. 📱Baixe o app do g1 para ver notícias do RJ em tempo real e de graça “Felipe não tem uma qualidade de sono boa, acorda muito cedo para ir para o tratamento, na diálise passa mal. Felipe já convulsionou na diálise, a gente já passou por muita dificuldade. Já ficou em coma, por causa do acesso da medicação”, relata a mãe. Quando questionado sobre seu maior sonho, o menino respondeu que é: “beber muita água e transplantar, brincar normalmente, fazer como antigamente”. A médica Maria Izabel de Holanda explica que a medicação precisa ser tomada por toda a vida, mesmo após o transplante, porque senão atacaria o órgão transplantado. “No caso dele, ele não pode entrar na fila sem a garantia de que ele vai ter essa medicação, porque é uma doença recidiva no transplante renal, sem isso seria transplantar uma criança e ele perder o rim em seguida”, explica a nefrologista. Família de menino de 13 anos luta na Justiça por medicação para doença rara que custa R$ 1 milhão por ano Reprodução/TV Globo A família de Niterói chegou a arrecadar R$ 2 milhões na internet e comprou alguns frascos do medicamento. Paulo Felipe receberá a última dose no mês que vem. Depois, a continuidade do tratamento é incerta. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS, a Conitec, analisou a entrada do ravulizumabe na lista de medicamentos, mas em julho do ano passado, decidiu não incluir por causa do alto custo. Para conseguir o tratamento, pacientes com a doença entram na justiça. O advogado que acompanha a família nessa batalha judicial tem uma relação pessoal com a história. Welligton Cardoso tem a doença há dois anos, e recebe o medicamento graças a uma decisão da Justiça. "Eu até me emociono quando toco nesse assunto porque eu sou adulto. então eu sofro muito com o tratamento. tratamento de hemodiálise é muito agressivo. Então é uma questão humanitária. Sem o acesso a esse remédio, o Felipe tá condenado a passar o resto da vida dependente de uma máquina”, destaca o advogado. A Sociedade Brasileira de Nefrologia pediu a revisão da decisão da Conitec. O Ministério de Saúde informou que o pedido de revisão da decisão da Conitec feito pela Sociedade Brasileira de Nefrologia deve estar em trâmite e que ainda não recebeu nada formalmente. O ministério também disse que a decisão de não incluir a medicação no SUS foi baseada no cenário de incerteza ao número de pacientes e à descontinuação terapêutica, além do impacto orçamentário e que nesse momento não há nenhum pedido para a incorporação do medicamento ao SUS. Para o tratamento da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, o SUS oferece terapias de suporte como diálise e transfusão de plaquetas, terapias plasmáticas e procedimentos de transplante.
